Ayer en mi regreso a casa tuve una experiencia algo "especial", tuve sentimientos encontrados, regresé a casa temprano tome el Metrotren de las 16:00 Hrs, y me tocó al lado de tres mamas con niños especiales que venian de regreso de la teletón, solo escuche sus comentarios y en general no estaban contentas esperaban más, tenían más expectativas de lo que sería su paso por ahí, una tenía un pequeñito prematuro
que ahora debe tener como 6 meses super rico el gordito, otro chiquito en coche como de año y medio, que no se cual sería su diagnostico, pero ellas comentaban que les habian realizado unas charlas, un odontologo (dentición), que en realidad en estos momentos no era su prioridad, además deseaban que la atención (rehabilitacion motora) fuese más personalizada, de acuerdo a las necesidades de cada caso (niño). Creo que estaban en general descontentas con lo que estaba ocurriendo, definitibamente esperaban más ...otra cosa...
Yo no intervení, me corté , solo escuche...
me dieron muchas ganas de contarles que hay otras alternativas a las tradicionales, como ABR, pero no hablé porque a lo mejor sería ponerlas en aprietos pues no podrían (por lo económico), y esto las frustraria o haría sentir mal por eso.
Que pena, que rabia ...
Que hago?, les pido su opinión para que me aconsejen que hacer si me ocurre otra vez, algo similar...
hablo?, les cuento que existe ABR y que averiguen?
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16 comentarios:
Comprendo tu sentimiento!!!!
Soy de la opinión de que SIIIIIIII tienes que decirles. Todo el mundo tiene que estar informado, conocer sus opciones y elegir. Si no sabes que existe, no puedes hacer nada...
Diles, yo creo que es nuestro deber informar que existe, asi como luego es deber de los padres tomar decisiones informadas sobre cómo ayudar a sus hijos viendo qué es mejor para su familia. La información nunca está de más!
Ademas, a la teletón no solo va gente de bajos recursos...
yo tambien digo que SIIII , a lo mejor hacen un esfuerzo y pueden hacerlo el caso es estar bien informados ,ademas no se si aya exista lo que se llama patrocinio aqui las grandes empresas ayudan en estas situaciones un abrazo sandra
Por supuesto que tienes que hablarles de ABR. Creo que es nuestro deber,somos de cierta manera responsables de difundir la existencia de ABR. Para nosotros por lo menos es la unica esperanza de rehabilitación, y queremos que lo sea para miles y miles de niños!
Yo tengo sentimientos encontrados al igual que tu. Y creo que entiendo la reticencia. No se si sería tan categórica como las otras mamas.
Si porque tienen que saber.
Pero en realidad nosotros tenemos una situación economica "buena" y aun asi tenemos que sumar y restar para que nos den los números para sustentar lo que significa viajar 2 veces al año.
En nuestro país el 90% de la población tiene ingresos bajos y no tienen opción de subsidios ni nada. Entonces mostrarles que existe una alternativa a la cual no podrán optar por un tema económico es un dolor tremendo, y quizas eso es lo que tu sientes.
Nosotros tenemos opciones y podemos elegir, que pasa con las mamas que no pueden elegir por un tema económico...
Creo que como grupo debemos tratar de alguna forma de a poco hacer ruido para poder tener quizas mas adelante una clinica satelite en Chile y una fundación que permita ayudar a los papas de pocos recursos..
Irene, claro que si, es una manera de seguir esta cadena de no sentirnos solos en esto, aparte vos lo que queres compartir es tu propia experiencia entonces que mejor ejemplo que uno mismo para apostar y contagiar a los demas a no bajar los brazos, te acordas el "Vamos por mas?" pues hay que difundir cada experiencia positiva que vivamos, hacerlos un grito y despues que cada quien lo acepte o no...ese es otro tema, vos hiciste tu parte, no te parece? Gracias por estar...hay un premio para Uds en mi blog, Abrazot's Sandy.
Hola Mama de Naranjito, he leido tu blog desde hace un tiempo, te felicito por ese campeon.
Soy mami de una prematura de 28 semanas con paralisis cerebral, quien ahora tiene 13 meses. Soy Colombiana y en mi pais todo es muy costoso para la rehabilitacion de mi hija, aun asi te agradezco, lo mismo a mamaterapeuta y a las demas mamis de contar su experiencia con ABR, es algo en lo que estamos trabajando economicamente para comenzar, creo que a si no tengamos recursos, saber de una alternativa viene BIEN a todos, sobre todo cuando el problema de nuestros bebes es de esos "dificiles" "que no se sabe que va a pasar" " que no hay cura".
Yo creo que si debes contarles, cada cual tomara su decision, recuerda que en este camino se esta poco informado por parte de los medicos, uno tiene que estar moviendose mucho y que alguien de testimonio de alternativas: VALE ORO, informar esta super, los sentimientos que puedas ocasionar es algo que ocurrira tambien si no los dices, por ejemplo alguna mami de esas podria sentirse frustrada de ver que nadie le da otra opcion. No se si me exprese bien, pero lo que quiero decirte es que al contarlo no hay mas que una buena intencion, y para nosotros los que tenemos hijos con lesion cerebral eso es buenisimo.
Un abrazo
Yo tambien creo que hay que decirles. Tu ya estas haciendo ABR y puedes dar tu opinion personal. Es costoso pero quien quita que en un an~o o varios haya posibilidad de que se pueda entranar en Chile y estos padres puedan ahorrar o por lo menos darle mas esperanza de que existen otras alternativas.
Claudia Patricia: de que parte de Colombia eres? Yo naci en Colombia pero he vivido fuera del pais por 23 an~os. Tengo un nin~o con paralisis cerebral y cuando el tenia 18 meses lo lleve a Cali para que lo conociera mi familia. Mi familia me busco informacion de un centro en Cali "CECRECE" Centro de Crecimiento Cerebral Infantil para nin~os con lesion Cerebral (www.cecrece.com). Lo visite en Mayo del 2006. Este centro fue creado por dos mamas que hace mas de 12 an~os tuvieron hijos con lesiones cerebrales y salieron del pais en busca de otras terapias. Ellas hicieron el curso en "Instituto para el Logro del Potencial Humano" (metodo Glenn Doman). Yo nunca hize este metodo con mi hijo pues hize otras cosas.
El metodo fisico me parece muy drastico. Pero he escuchado buenos resultados con el programa de inteligenia y estimulacion.
Yo empezare a hace ABR en Octubre y tengo muchas esperanzas en esta terapia.
Yo te cuento del centro CECRECE por que es una buena alternative mientras puedas entrenar por ABR. Las dos mamas que estan a cargo de ese programa son increibles.
Suerte,
Eugenia
Hay muchas mamás que hacen ABR por lo físico e Glenn Doman por lo intelectual. Todos concuerdan que ABR es mejor que Doman para lo físico.
Una palabrita de lo que he aprendido: no es bueno decir que puede que algun dia vengan a Chile. Esto puede que JAMAS ocurra (ABR tiene muy pocos satelites en el mundo) y me ha pasado que muchos padres dicen 'aaaah, entonces cuando vengan lo hago' y se sientan a esperar algo que puede nunca ocurrir.
La verdad es que no tenemos control sobre si vienen o no! Todos quisieramos, pero es solo una posibilidad. En cambio lo que hay ahora es real y esos niños podrían comenzar a rehabilitarse ya!
MT: Muy cierto lo que dices.
Eugenia
Hola EMBelieve, Soy de Bogota. En el momento estoy leyendo a Glenn Doman, ya te contare, parece que la reptacion en Mari se dio a partir de unos ejercicios sencillos que aparecen alli. Lo otro es que Mari hace Vojta, si bien es una terapia donde lloran mucho, se les pasa cuando acaban, y he visto que Mari ha desbloqueado cuello y mienbros superiores. Se le hace tantos a estos peques que uno no sabe que esta funcionando de todo. Lo cierto es que hay como dos otres prematuros en las mismas circuntacias de mi hija que estan por caminar, y eso me ha mantenido en Votja, antes de tomar otra decision con ABR.
Revisare con detemiento la web, te agradezco mucho
La señora Gladys me comentó de esta página de fotos de tu pequeño "naranjito", me alegró encontrarla y dado que las posibilidades de encontrarnos son casi nulas a través de estos comentarios aprendo más de la evolución que va teniendo y que a veces al verlo a diario no notamos en su totalidad.
Mil besos a ti,
Alejandra "la psicopedagoga"
Irene y Andrea, hoy dia me acordaba de ustedes... En el matinal contaron la historia de una mama de 4 hijos, 3 de ellos tienen microcefalia y West. Plop. Ya son niños grandes... entre 14 y 19. Todos aun con pañales y tomando leche en mamadera...
Me dio una pena tremenda. La señora es de muy bajos recursos, viven de la pensión que le da al estado al hijo mayor de 18 (120 dólares). Obviamente que en esos casos mejor ni mencionar ABR...
Creo que simplemente no he estado en situaciones como la que mencionó la Andrea.
MT: Exactamente a esto nos referiamos y es que uno no sabe la situación en que se encuentran los otros. A mi me daría un dolor tremendo decirle a una mama como la que viste en la tele ABR es fantástico le permitiría a tus hijos mejor calidad de vida, pero No es para Ud.
Es por esto que nuestro trabajo va más alla, no creo que sea algo de corto plazo pero podríamos pensar que a partir de nustros logros podemos convencer a gente y armar una fundación o algún tipo de ayuda para que otros, con menos recursos y con las mismas ganas se vean beneficiados con ABR.
Felicitaciones por todo eltrabajo que estas realizando con tu hijito,sigue adelante nunca desmayes.
primeramente agradesco que puedas darme informacion sobre ABR como comunicarme con ellos yo tengo un niño de 4 años con paralisis cerebral mi correo es pon.pon04@hotmail.com
estare eternamente agradecida que me escribieras
un bezo grande para tu hijito
Cada uno tiene que tomar la decisiòn, pero tù debes contarlo.
Cariños
Hola mama de naranjito soy mama de Eva,de 2 años,y a mi ver,creo hablando las terapias pueden mejorar,y los beneficios a los niños son mayores.Muchas veces por callar los terapistas hacen lo que quieren,lo digo por mi,las terapistas de Eva,en el centro al que la llevaba dejaron mucho que desear.De echo los adelantos que tuvo los tuvo por una terapista particular,quien puso empeño y ganas en ayudar a mi niña.Un saludo grande!!! y es hermoso tu hijo!!! Felicidades!!!que lindo lugar donde fueron de paseo!!!
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